Libri di Carla Bena

La persona con la malattia di Parkinson si propone di raccontare questa patologia sia dal punto di vista clinico sia dalla prospettiva dei reali bisogni della persona assistita e della sua famiglia. Nasce nell'alveo della sezione piemontese della Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM) che sostiene lo sviluppo delle conoscenze e delle metodologie innovative per la formazione di base e continua delle professioni di cura, valorizzando la prevenzione e i progetti educativi. Nel testo viene sottolineata la rilevanza della medicina narrativa per diagnosi e per percorsi di cura personalizzati nel trattamento della malattia di Parkinson. Il libro raccoglie le esperienze e il punto di vista di tutti gli attori coinvolti e vuole essere una fonte di suggerimenti pratici e operativi per tutti coloro che quotidianamente si confrontano con questa realtà di malattia, una sorta di "manuale narrativo" da utilizzare nella pratica quotidiana e da diffondere anche nella formazione continua e accademica delle professioni della cura. L'esperienza quotidiana delle persone malate, valorizzata dall'approccio narrativo, diventa così uno strumento concreto per la costruzione dei piani di cura. Tenere conto dei suggerimenti e delle criticità che arrivano dalle persone rende infatti possibile una medicina personalizzata, mantenendo però le competenze e le specificità professionali dei curanti.

Questo è un libro di storie di malattia e di cura. Storie vere di persone malate, di madri, di mogli, di mariti, dei figli e di altri famigliari. Storie di operatori che si sono presi cura di loro, con le loro riflessioni e le loro azioni di cura.

Un albo illustrato sulla complessa realtà dei siblings, (il termine indica fratelli e sorelle di persone con disabilità, figure spesso “invisibili” che sviluppano resilienza, empatia e precoci responsabilità, ma che possono affrontare solitudine e sensi di colpa). Una narrazione delicata che nasce dal desiderio di una giovane ragazza di far conoscere, attraverso la scrittura e il disegno, la sua storia ai proprio coetanei (accompagnata da riflessioni di esperti della cura). La giovanissima autrice crea una vera e propria opera artistica e culturale attraverso disegni, collage, schizzi, che esplicitano ancora meglio l’importanza della presenza della sorella nella sua vita. Il ruolo dei siblings nell’assistenza domiciliare delle persone affette da Patologie Croniche Complesse è dimostrato ampiamente in letteratura. Ascoltando, osservando e imparando a conoscere le residue capacità funzionali, seppur limitate, dei propri fratelli e/o sorelle speciali, ci aiuta a crescere valorizzando quanto loro ci possono donare e offrire per poter costruire progetti, seppur minimi a breve termine, fondamentali per il loro percorso di cura, nonché progetto di vita. Punti di forza: Una adolescente racconta di se stessa e del suo percorso in crescita. Scelte significative per diventare se stessi con basi sicure di riferimento; Analisi precise e consapevoli sulla propria vita; Illustrazioni affascinanti tutte realizzate da Noemi; Inclusione della disabilità della sorella nella propria; Desiderio di far conoscere ai coetanei la propria storia. Età di lettura: da 9 anni.