La nave di Teseo +: La cura

Gianpaolo Donzelli, in queste pagine, guarda alla società tutta e si interroga sul concetto di benessere, inteso come un progetto di ampio respiro che investe ogni ambito della nostra vita. Affrontando, con pacatezza e rigore intellettuale, temi quali la malattia, la cura, l’eutanasia, il testamento biologico, la gestazione per altri, la multietnicità e le nuove famiglie, i fenomeni migratori e, più in generale, quella che lui chiama “la fatica del vivere”, ci consegna una visione umanistica e inedita. Se da un lato occorre normalizzare la malattia, invece di intenderla come un’anormalità e un’eccezione, e personalizzarla con un salvifico ritorno all’ascolto del paziente in quanto uomo, dall’altro sono molti i versanti in cui l’essere umano è scoperto, sprovvisto di protezioni, in un mondo che sempre più si affida alla tecnologia e ai protocolli e sempre meno si mostra disposto all’empatia, alla solidarietà. Donzelli propone una cura che sia attività di frontiera, capace di dare risposta alle domande del presente e del futuro. Richiamandosi a fonti prestigiose – da don Milani a Papa Francesco, coraggiosi difensori degli ultimi e degli emarginati, fino a Gino Strada e Pietro Bartolo – Donzelli ragiona sui legami tra politica, medicina e accoglienza; tra emergenze e soluzioni; tra vecchi e nuovi paradigmi che, oggi, non funzionano più. A rendere ancora più dense queste riflessioni, l’esperienza di malattia dello stesso Donzelli, a causa del Covid: una vicenda che lo ha fatto pensare con rinnovata serietà all’atto del curare, “faccenda ben più complessa che visitare, diagnosticare e prescrivere”. Prefazione di Pietro Spadafora.

"Anna Meyer – mi chiese di scrivere un libro sulle molte attività ed esperienze che quotidianamente integrano il percorso di cura dei bambini e dei ragazzi ricoverati, l’impresa mi è sembrata ardua: tante le sollecitazioni, tante le elaborazioni teoriche messe a punto negli anni. Se nel panorama editoriale non mancano pubblicazioni che si occupano dei processi mentali di bambini e adolescenti posti drammaticamente di fronte all’ospedalizzazione, inedito ci è sembrato il tema relativo al ruolo dell’immaginazione. Ed è questo che abbiamo inteso approfondire. Come può infatti la fantasia sopravvivere quando la voglia di giocare, di andare a scuola, di amare o disobbedire è soffocata da qualcosa di invisibile che accade dentro al corpo? Nella realtà di tutti i giorni irrompe il “reale”, hanno sostenuto psicoanalisti di pregio: come mantenere, allora, vivo il pensiero di un bam- bino o di un ragazzo ricoverato? Come non farlo soccombere allo sconvolgimento del “reale”? Il mio letto è una nave trova in una sorta di principio omeopatico della mente – “curare l’immaginazione con l’immaginazione” – un’angolatura originale dalla quale osservare e rendere condivisibili esperienze concrete nelle quali l’apporto caleidoscopico della cultura si integra ai processi della cura e della guarigione in ospedale pediatrico. Dagli atelier di pittura ai taller di poesia, dalle passeggiate “del silenzio” alle fiabe dal mondo, dall’orto coltivato al giardino in fiore, dai laboratori ecologici al Reparto delle Bambole, la speranza è che il nostro libro sia utile strumento di conoscenza per geni- tori, medici, personale sanitario, educatori e insegnanti. “Nella collana ‘La cura’, le scienze medico-biologiche, umanistiche, letterarie e visive si integrano per creare una nuova cultura per i pazienti, i professionisti e i cittadini. L’obiettivo è promuovere i diritti fondamentali della persona malata o in condizioni di fragilità e diffondere una visione globale della medicina, e di altre scienze della cura a essa integrate, che tenga conto anche dei bisogni psico-emozionali e spirituali, considerati parte inscindibile dell’intero percorso di cura e valori fondamentali del vivere sociale.” (Gianpaolo Donzelli)

«Sedermi alla scrivania del Direttore Generale del Meyer mi ha permesso di mettermi in gioco sotto molteplici aspetti. Mi ha insegnato a guardare al futuro, ad abbracciare nuove sfide, a sperimentare cosa significhi davvero leadership. A rialzarmi dopo ogni caduta. Mai avrei pensato, però, che un ruolo del genere mi avrebbe dato la possibilità di ricomporre una più intima dimensione esistenziale, che affonda le sue radici nel lontano 1970. Precisamente nel 15 ottobre 1970.» Nell’intreccio fra vita personale e vita lavorativa sta la cifra dell’esperienza di Alberto Zanobini nei suoi anni di direzione dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. In queste pagine, infatti, l’incalzante rendiconto di intuizioni, decisioni, realizzazioni, occasioni culturali non è mai disgiunto da un pensiero profondo, connesso alle esperienze personali e familiari. Dal 2015, Alberto Zanobini ha adottato un approccio innovativo, frutto anche delle esperienze maturate all’estero e del confronto costruttivo con altre realtà d’eccellenza, rendendo possibili cose che prima non si sarebbero potute neppure immaginare: un sistema di accoglienza delle famiglie dei pazienti pediatrici; la creazione di nuovi spazi per l’ascolto, la crescita, la cura e lo sviluppo di buone pratiche; la scelta di rendere l’ospedale un luogo piacevole dove passare una lunga degenza, un luogo colorato, accogliente, umano. Ma soprattutto il Meyer è diventato, e deve continuare a essere, un luogo in cui chi lavora è orgoglioso di dare il proprio contributo, dove è possibile coniugare una grandissima competenza in ambito clinico con un approccio umanistico alla persona per raggiungere non solo un traguardo strettamente sanitario, ma anche una nuova dimensione globale di salute. «Nella collana ‘La cura’, le scienze medico biologiche, umanistiche, letterarie e visive si integrano per creare una nuova cultura per i pazienti, i professionisti e i cittadini. L’obiettivo è promuovere i diritti fondamentali della persona malata o in condizioni di fragilità e diffondere una visione globale della medicina, e di altre scienze della cura a essa integrate, che tenga conto anche dei bisogni psico-emozionali e spirituali, considerati parte inscindibile dell’intero percorso di cura e valori fondamentali del vivere sociale.» (Gianpaolo Donzelli). Prefazione di Marco Damilano.

Al centro del modello pediatrico della cura non c’è soltanto l’aspetto tecnico, medico, della salute, ma anche il tema della umanizzazione e dell’accoglienza. Quest’ultima si articola in molti e vari modi e comprende diverse attività: dal gioco all’insegnamento erogato in ospedale, dalla musica alla spiritualità, dal rapporto con la natura e l’orto alla pet therapy, dall’arte alla clown terapia. Soprattutto indica un atteggiamento di attenzione, di cura e di rispetto delle esigenze e dei bisogni dei pazienti più vulnerabili e delle loro famiglie, sia durante il ricovero che nelle delicate fasi del prima e dopo. Anche l’attenzione agli operatori, alle condizioni di lavoro, alla facilitazione nei rapporti umani e sociali che l’ospedale richiede sono aspetti fondamentali e imprescindibili. Questa attenzione si riflette sulla governance, per quel che riguarda l’organizzazione delle attività, e sinergicamente sulla progettazione degli spazi, nei loro aspetti funzionali, ambientali, estetici. Questo volume, frutto di un dialogo tra operatori sanitari, sociali e architetti, raccoglie modelli di pratiche ospedaliere pediatriche italiane con lo scopo di contribuire a migliorare l’offerta di servizi e di fornire utili elementi di riflessione che possono interessare medici, assistenti, tecnici della programmazione, della gestione e della progettazione e tutti coloro che a diverso titolo sono coinvolti in politiche sociosanitarie destinate ai minori. E testimonia anche quanto siano attuali, complessi e fondamentali questi modelli di cura.

Questo libro nasce da un incontro e da un invito alla riflessione rivolto a diverse personalità della cultura e della sanità che si interessano al tema della spiritualità. Un incontro celebrato per condividere pienamente e nuovamente lo Spazio dello Spirito, uno spazio che, all'interno dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, rappresenta tanto un luogo reale, come lo sono sofferenze e dolore, gratitudine e gioia, quanto un luogo simbolico, come gli spazi condivisi e aperti che raccolgono i piccoli malati e le loro famiglie. È in questo spazio che ci si confronta con il dramma della morte, soprattutto quando essa è prematura, inaspettata, "ingiusta". E l'augurio è che esso diventi il luogo per tutti coloro che si prendono cura della sofferenza dell'altro. In queste pagine molte voci raccontano, da diversi punti di vista, l'esperienza umanissima del passaggio di fine vita, della ricerca di senso sospinti dalla speranza e dalla spiritualità. Un libro plurale, dove si intrecciano culture e riferimenti, citazioni letterarie e filosofiche, testi sacri e poesia: in cui ogni vita si confronta con l'ineffabile. In questo spazio, possiamo inoltre muoverci, credo, per ritrovarci e ritrovare conforto, per riconoscerci e immaginare una strada possibile lungo un ponte di speranza, lanciato verso l'infinito, di cui non possiamo vedere la fine.

La cura - intesa come rapporto tra medico e paziente - attraversa la storia dell'umanità e si modifica con essa: dalla medicina dei primordi alla iper-specializzazione dei nostri giorni, il valore del prendersi cura (I care) scandisce la sua evoluzione e ne indirizza diagnosi e terapia. Oggi, nella postmodernità, all'apice del suo successo, la medicina è scossa da un'ennesima rivoluzione: scompaiono i concetti di malattia e salute strettamente intesi, per lasciare spazio al nuovo concetto di "ben - essere"; si aprono le nuove sfide rappresentate dalla bioetica, dall'epigenetica e dall'ingegneria molecolare nel mondo globalizzato e interconnesso; la medicina positivista occidentale è costretta a rapportarsi con le medicine alternative e tradizionali dell'Oriente; infine, si inizia a indagare e a sperimentare l'efficacia di cultura, arte e musica nel percorso terapeutico. Questo saggio mira non solo a ripercorrere la storia di un'attività tanto complessa quanto indispensabile, ma anche e soprattutto a delineare il senso ultimo della cura nella comunità di destino. E lo fa cercando di rispondere a un interrogativo che è anche una sfida: può oggi la scienza, e in particolare quella medica, valutare l'essere umano nella sua complessità e, in un futuro che è già qui, accompagnarlo in una evoluzione che si preannuncia radicale?