Maria Margherita Bulgarini: Medicina narrativa

Abbiamo varcato il terzo millennio e siamo tutti molto occupati a non ammalarci, a curarci alla perfezione e a non morire. L'offerta dei sistemi sanitari non sembra all'altezza di tale domanda di salute. Cercando una via d'uscita, si scopre però che la salute ha molto a che vedere con le abilità delle persone. Ecco da dove nasce il manuale, come un invito alla valorizzazione del capitale umano per affrontare il problema dei costi stellari della cura e per scoprire dove sta la salute. Affrontando i temi delle abilità narrative, della comunicazione e della relazione complice, ci incamminiamo in un viaggio che, senza disconoscere il problema del tempo, dell'errore e delle emozioni, apre a nuovi pensieri e a nuove frontiere. "Cura alle stelle" vorrebbe stare nelle mani di chi, stropicciandone le pagine, vi aggiungerà idee, correzioni, miglioramenti e buone pratiche. È un dialogo che non si conclude con l'ultima pagina, ma prosegue sul sito OMNINetwork. Vorrebbe vibrare nelle menti di chi cura e di chi è curato, di chi è sano e di chi decide. Prefazioni di Paolo Trenta, Antonio Virzì, Christian Delorenzo.

Una cosa è scrivere per più di trent'anni di medicina per il maggior quotidiano nazionale e aver pubblicato più di una decina di saggi sul tema, un'altra è trovarsi improvvisamente dalla parte della paziente. Succede all'autrice nella sua esperienza con un tumore al seno. D'un tratto si rende conto che tutte le nozioni dispensate non sono sufficienti quando ci si trova davanti ad alcuni - non tutti, per fortuna - medici che non spiegano, non ascoltano, e soprattutto mancano di empatia. Da qui nasce il libro articolato in tre parti. Nella prima si narra la testimonianza personale, spesso con un tono lieve se non addirittura ironico, qual è nella natura dell'autrice, arricchito con `schede' e spiegazioni che possono aiutare le pazienti a orientarsi e suggerire le domande da fare. La seconda parte è una 'guida all'esperto', dedicata alle figure professionali con cui deve interfacciarsi chi si sottopone a un intervento al seno. Nell'ultima parte l'autrice, esperta di non profit e di Associazioni di pazienti, ha raccolto le più qualificate nel sostegno a tumori femminili, per ottenere velocemente riferimenti precisi e affidabili. Ecco quindi che un racconto individuale diventa un vero vademecum per aiutare tutte le donne quando sentono parlare della necessità di una biopsia.

Questo libro, che nasce dalla grande esperienza umana e professionale dell'autore con i malati, vuole dare voce ai protagonisti dei percorsi di cura mettendoli così in relazione. Dopo aver spiegato quali pensieri, difficoltà e meccanismi di reazione hanno non solo i pazienti ma anche i medici, l'autore offre una griglia metodologica utile a tutti i curanti e a chi gestisce le strutture sanitarie. Se comunicare, letteralmente, vuol dire mettere in comune, ecco un prezioso materiale per cominciare a capirsi.

"In modo giusto" è il modo che si sceglie insieme per l'ultimo tratto di strada, non è il migliore in assoluto, ma quello che il morente, i suoi familiari ed i curanti co-costruiscono insieme. Le ultime fasi della vita sono ora prevalentemente gestite dalla medicina, anzi dalla biomedicina riduzionistica e organicista, come diverse patologie da trattare con i suoi metodi, procedure e protocolli. Un fallimento!!! La Medicina Narrativa integrata con le cure palliative possono essere un modo diverso di affrontare il fine vita con dignità e nel rispetto delle aspettative, dei desideri, dei modi e dei tempi che le persone insieme ai curanti scelgono per ridurre i dolori e le sofferenze attraverso un dialogo narrativamente costruito. Le storie che vengono presentate nell'ultima parte del libro sono testimonianza di un diverso possibile approccio, con tante difficoltà certo, ma anche con prospettive che fanno sperare in un fine vita nel rispetto della dignità delle persone.

Un libro sul tema del cancro. L'autrice, una psicologa che vive in prima persona l'esperienza di questa malattia, racconta lo sconvolgimento emotivo, i piccoli drammi quotidiani, gli inciampi e i successi del percorso di cura. Francesca Masi, una donna empatica, una professionista e una madre, generosamente spalanca le finestre del proprio animo e racconta con uno sguardo lucido e appassionato quello che sta vivendo. La protagonista racconta non solo il proprio vissuto personale, ma anche gli incontri con medici, pazienti, familiari, amici, altri esseri umani che, a causa della sua malattia, vengono messi a confronto con l'angoscia di morte. Le loro reazioni sono narrate con sagacia dall'autrice che spietatamente mette a nudo l'ipocrisia di alcuni e l'estrema sensibilità e capacità di solidarietà umana di altri. "Tu sei oncologica, vero?" offre a tutti la possibilità di fare un viaggio dentro l'animo di una persona che ha addosso una malattia che fa paura, e di coinvolgersi senza stare male. Il coraggio e la passione per la vita, sono contagiosi e stravincono sempre sulla tristezza e sulla disperazione. Prefazione di Alessandro Maria Vannucchi. Postfazione di Stefano Bolognini.

Questo libro scaturisce da una esperienza di dolore e di emozione senza uguali e dal desiderio di trovare una sorta di condivisione e di consolazione almeno interiore. È di fatto il diario scritto nella forma di una corrispondenza indirizzata a un amico immaginario, Milo, un interlocutore ideale con il quale il dialogo è intenso ma solo a distanza. L'autore scopre che Isabella, la moglie da lui tanto amata, è affetta da una malattia che all'inizio lui considera, da profano, una forma di Alzheimer ma che si rivela presto essere ben più terribile. Isabella infatti è affetta da sla, da sclerosi laterale amiotrofìca, un male progressivo per il quale non ci sono cure che, nel giro di poco tempo, compromette la fonazione, la deambulazione e, alla fine, la capacità respiratoria. Arnaldo si trova, a fronte dell'impotenza della medicina ufficiale, a confrontarsi con questa terribile realtà. Da una parte vuole sostenere la moglie, che non sembra consapevole del male che l'affligge e continua, nei limiti del possibile, a svolgere la sua attività di studiosa, dall'altra vive angosciosamente, da solo, il senso di sconfitta che lo tormenta. A Milo Arnaldo pone gli interrogativi ai quali non sa dare risposta.

Che cosa può fare una giornalista quando si accorge che non riesce più a tenere gli occhi aperti? L'autrice racconta la sua esperienza con il blefarospasmo, un disturbo neurologico che nei casi più gravi è definito "cecità funzionale" e per cui non esistono terapie risolutive. Nasce così un diario in cui l'incontro con terapie diverse - dall'agopuntura alla meditazione - s'intreccia col racconto dei mesi trascorsi al buio, e delle difficoltà di convivere con un disturbo che si manifesta in modo bizzarro e imprevedibile, fino a una risoluzione che lascia aperti molti interrogativi. Una testimonianza personale e commovente che Paola Emilia Cicerone ha voluto integrare partendo dalla sua esperienza di cronista nel mondo della salute, per riflettere su quanto possa essere difficile il dialogo tra paziente e curante, particolarmente oggi che la medicina sembra avere perso in umanità quello che ha guadagnato in competenza tecnica. E sulle sfide che si presentano a chi deve fare i conti con il problema di salute, dalla difficoltà di orientarsi nel mare di informazioni disponibili in rete, a quella di capire cosa ci sia di valido nella crescente offerta di terapie alternative.

Abbiamo varcato il terzo millennio e siamo tutti molto occupati a non ammalarci, a curarci alla perfezione e a non morire. L'offerta dei sistemi sanitari non sembra all'altezza di tale domanda di salute. Cercando una via d'uscita, si scopre però che la salute ha molto a che vedere con le abilità delle persone. Ecco da dove nasce il manuale, come un invito alla valorizzazione del capitale umano per affrontare il problema dei costi stellari della cura e per scoprire dove sta la salute. Affrontando i temi delle abilità narrative, della comunicazione e della relazione complice, ci incamminiamo in un viaggio che, senza disconoscere il problema del tempo, dell'errore e delle emozioni, apre a nuovi pensieri e a nuove frontiere. Cura alle stelle vorrebbe stare nelle mani di chi, stropicciandone le pagine, vi aggiungerà idee, correzioni, miglioramenti e buone pratiche. È un dialogo che non si conclude con l'ultima pagina, ma prosegue sul sito OMNINetwork. Vorrebbe vibrare nelle menti di chi cura e di chi è curato, di chi è sano e di chi decide.

Il diabete di tipo 1 è una malattia che investe ogni ambito della vita della persona. L'autrice, passeggiando con i propri sentimenti, guardando negli occhi le sue paure, attraversando con ironia e partecipazione gli aspetti più in ombra della sua quotidianità, sempre rifuggendo dalle ipocrisie e dai belletti, restituisce un ritratto ricco di sfumature e di chiari scuri, non solo della sua esperienza di vita con il diabete, ma della ricchezza e della sorpresa che ogni vita acquisisce attraverso lo svelamento delle parole. Il diabete di tipo 1, il mistero dell'amore, la voce della solitudine, il coro degli affetti, l'intervallarsi di tristezza e gioia, lo sguardo fuori e dentro di sé, i protagonisti di queste pagine.

Un bambino che paga il prezzo di una puntura ogni volta che mangia si merita un cibo da Chef, non un cibo qualsiasi. Eppure, sarà ancora possibile mangiare qualcosa di buono? Questo libro nasce dalle riflessioni di una mamma alla cui bambina, Gaia, è stato diagnosticato prima il diabete autoimmune poi, come a volte succede, anche la celiachia. Di punto in bianco i cibi che fino al giorno prima si potevano mangiare diventano veleno e il momento felice della famiglia che condivide il cibo si trasforma in un incubo: sparendo il gusto e la felicità delle cose buone, il dolore della puntura diventa insopportabile. Approfittando di alcuni corsi di cucina senza glutine, Ilaria sfrutta le sue ottime doti culinarie e sperimenta e crea. Il menù cresce e si tornano ad invitare gli amici, ma ad un banchetto di nuovi ed entusiasmanti sapori. Per ciascuna delle 154 ricette qui raccolte, tutte ben progettate per rispettare i vincoli del diabete e della celiachia, ma anche del gusto, è riportata l'indicazione dei carboidrati contenuti. Sono inoltre indicate le varianti per chi può permettersi zucchero e glutine.

Il senso di salute e malattia. Lo esplora un medico attraverso la sua esperienza, con l'aiuto di alcune storie, che parlano di persone e non solo di ammalati, di anime e coscienze, e non solo di corpi lesionati. Storie che aiutano l'autore a riflettere sul significato di parole come: cura, salute, malattia. La biologia richiede il contrappunto della biografia, le cause naturali delle malattie s'intrecciano con i loro significati personali, i risvolti sociali, le scelte organizzative e le politiche sanitarie. Tra i fattori determinanti della salute rivestono un peso fondamentale anche le condizioni ambientali, socio-economiche e culturali, per cui, se a livello individuale si richiede un crescente impegno delle persone nelle scelte di cura, a livello collettivo è necessario che in tutte le decisioni politiche vi sia una rigorosa attenzione alle conseguenze sulla salute.