Franco Angeli: Salute e società

In questo libro si affronta il problema della celiachia, anche se in modo differente rispetto a quanto è stato fatto finora. La celiachia è una intolleranza severa al glutine, una proteina presente in molti fra i cereali di maggior consumo da parte dell'uomo. La celiachia ad oggi è "curabile" esclusivamente con la rimozione di qualsiasi frazione di glutine dalla dieta quotidiana delle persone che ne sono colpite. Questo è il primo tentativo di occuparsi del problema della celiachia a tutto tondo, analizzando quindi intanto gli aspetti del danno procurato a livello biologico - con interventi di due fra i nomi più importanti a livello mondiale fra i celiacologi psicologico, psichiatrico e sociale, con la proposta di un nuovo modello del danno della malattia che prevede anche la Sonetness, indicatore di sofferenza sociale. Gli aspetti che fanno della celiachia un oggetto di studio molto interessante dal punto di vista sociologico non sono irrilevanti, intanto per le proporzioni endemiche della crescita della intolleranza al glutine nella popolazione mondiale, con ripercussioni importanti sui mercati alimentari e sui riti dell'alimentazione a valenza relazionale e poi perché di recente in Italia, paese all'avanguardia a livello mondiale negli studi, nella legislazione e nelle forme associative a sostegno della celiachia, la stessa è stata derubricata dall'elenco delle malattie rare del Ministero della Salute per approdare in quello delle malattie sociali.

Da due decenni il movimento dell'Evidence-Based Medicine ha modificato sotto aspetti significativi il modo in cui si fa medicina, molte scelte pubbliche in campo sanitario, e la stessa immagine della scienza medica. L'elemento che ne ha caratterizzato il sorgere e ne spiega il successo è soprattutto l'accento posto sulla necessità di fondare la valutazione diagnostica e le decisioni terapeutiche sulle migliori risultanze disponibili a livello internazionale. Contemporaneamente all'importante avanzamento nella connessione tra ricerca e clinica che certamente l'EBM rappresenta, sono però emersi anche serie obiezioni di natura epistemologica. È la prima volta in assoluto che vengono uniti, in un fascicolo dedicato a questa tematica così rilevante, specialisti provenienti dal mondo medico ed esperti di vari campi delle scienze umane. I due curatori, epistemologi e metodologi della ricerca sociale, hanno infatti scelto di riunire alcune delle voci più significative a livello italiano in campo sia medico sia sociologico tra coloro che si occupano di evidence e medicina. Si tratta di voci che esprimono posizioni non preconcette, ma laicamente attente all'analisi dei punti di forza e di debolezza della proposta teoretica, e della sua attuazione pratica.

Le più recenti acquisizioni nell'ambito della ricerca biologica non soltanto stanno esercitando un sempre più importante impatto nella medicina ma sono potenzialmente in grado di trasformare le forme della politica, del diritto e della società, orientando e modificando lo stesso destino della natura umana. Sul piano epistemologico la rivoluzione scientifica in atto, nell'ambito delle scienze della vita, sta determinando il passaggio dalla biopolitica ad una nuova dimensione originale in cui la specie umana inizia a dominare anche la materia vivente. L'impatto delle nuove biotecnologie se è, da un lato, rassicurante per le sue positive ricadute sulla qualità della vita umana, sulla salute e sull'alimentazione, da un altro lato è inquietante per i suoi preoccupanti risvolti sul piano della legittimazione sociale, della selezione genetica, della manipolazione della materia vivente. Tutto ciò, definibile come polis genetica, sembra in ogni caso inevitabile e configura modificazioni radicali nel sistema sociale, dove l'informazione genetica assume un ruolo sempre più importante in molteplici aspetti della vita umana. I vari autori, attraverso uno stile argomentativo chiaro e scevro di tecnicismi, pensato per lettori anche distanti dal lessico della biologia, rendono comprensibile l'elevato grado di complessità e i dilemmi che connotano questo scenario.

Nel corso degli ultimi decenni, il processo di globalizzazione da una parte e di integrazione macroregionale (europea, africana, sudamericana, ecc.) dall'altra, hanno reso sempre più facilmente disponibili una serie di dati a livello internazionale, fino a poco tempo fa di difficile reperimento, delle grandi agenzie internazionali (OCSE, OMS, UE, ecc.) come dei governi nazionali, rendendo la ricerca comparata una modalità sempre più diffusa anche nell'ambito della Sociologia della salute e della medicina, con particolare riguardo alle disuguaglianze sociali di salute. Ciò solleva un complesso di interrogativi sulla definizione stessa di "comparazione", sulle strategie di ricerca più opportune da adottare, sul problema dei livelli micro-macro e delle unità di analisi da individuare, sulla comparabilità degli strumenti da adottare e delle fonti da utilizzare. Questo volume affronta la discussa distinzione fra metodologie qualitative e quantitative nel quadro delle strategie di ricerca adottate. Una tavola rotonda sullo stato dell'arte della ricerca comparata nell'ambito della Sociologia della salute e della medicina in Italia, due ricerche comparate di autori italiani ed una discussione delle diverse tipologie di sistemi sanitari completano il quadro dei contributi.

La Narrative-Based Medicine costituisce uno dei più promettenti sviluppi della Sociologia qualitativa applicata allo studio della malattia. Il malato, attraverso la narrazione, esprime valori, credenze e atteggiamenti che difficilmente possono essere colti con altre metodologie. Come le persone vivono, interpretano e danno senso alla propria patologia si rivela di importanza primaria per aspetti anche molto concreti relativi al rapporto medico-paziente, per esempio l'aderenza alla cura (compliance). Non si tratta quindi di un approccio delimitato solo alla sfera etica umanitaria. La soddisfazione per i terapeuti ha infatti risvolti sui comportamenti effettivi dei pazienti. Il volume si sofferma su dimensioni teoriche della Nbm e su aspetti applicativi. Oltre a riflessioni sulle categorie a base di questo importante filone di pensiero, ci si rivolge anche alle rappresentazioni sociali di malattia - sickscape - in rapporto all'agire individuale e alle narrazioni psichiatriche. Vengono inoltre mostrate analisi condotte in ambiti di sicura originalità, come le medicine alternative. Il volume si estende a come viene "narrata", da parte dei medici l'Evidence-Based Medicine. Un'opera dunque all'avanguardia per comprendere e apprendere un filone di ricerca e lavoro che sta prendendo piede in molti luoghi di cura in Italia e all'estero.

Gli autori di questo volume propongono qui una raccolta di scritti composti tra il 2002 e il 2009 da persone che hanno in comune l'esperienza della malattia tumorale. La semplicità e la sensibilità delle parole con cui questi fatti, veri e attuali, sono narrati non hanno attenuato la componente emotiva delle testimonianze. Medici e pazienti affrontano insieme temi quali il vissuto della malattia, la paura, la speranza, la sofferenza, la conclusione della vita o la vita dopo la guarigione. Questa lettura consente di attingere alle emozioni, alle esperienze e ai problemi che i pazienti e le loro famiglie affrontano quotidianamente, portandoci a riflettere sul ruolo cruciale della relazione medico-paziente, nonché sull'importanza di ascoltare e comprendere la sofferenza delle persone.

Il bere dei giovani, anche in grande quantità, rappresenta un comportamento normale dello scenario contemporaneo. A partire da una ricognizione mirata delle fonti disponibili e della letteratura nazionale e internazionale, peraltro sterminata, il testo affronta il fenomeno del consumo sociale di alcol come droga, precisando che gli usi sociali dell'alcol non sono limitati a questo: esso è cibo, è cultura, è fenomeno di mercato e molto altro ancora. Approfondire il perimetro espressivo del comportamento alcolico richiede di non fermarsi a nozioni semplicistiche o preconfezionate ma piuttosto di evidenziare limiti e insufficienze di quadri regolatori dal taglio statistico, di norma a valenza epidemiologica, e dunque di uscire da un impianto che associa il consumo di alcol dei giovani alla mera problematicità. Tale approccio, infatti, non risulta soddisfacente: i ragazzi che bevono in compagnia non affogano i loro problemi nell'alcol e non sono, di contro, unicamente predisposti al divertimento per il divertimento. Chi sono dunque i giovani di cui si parla? Possiamo limitarci alla età anagrafica per osservare chi, come e quanto beve alcol oggi?

Il lavoro presentato in questo volume costituisce un approfondimento di una materia estremamente complessa quale quella del contenzioso sociosanitario a seguito di un danno subito. La ricerca è stata messa a punto a partire dalla consapevolezza dei limiti della conoscenza oggi disponibile sul fenomeno e dalla necessità di comprendere i fattori che influiscono sulla decisione di intentare un contenzioso sanitario. In altre parole, si è voluto esplorare quel terreno ancor poco conosciuto nel quale si muove, spesso con grandi difficoltà, chi, ritenutosi danneggiato a vario titolo durante il percorso sanitario, ritiene di aver subito non soltanto un danno ma, probabilmente, ancor più un "torto". Il contenzioso sociosanitario è così interpretato alla luce di considerazioni che partono direttamente dal punto di vista dell'utente. Si tratta, infatti, della prima indagine italiana che raccoglie in modo sistematico la voce dei pazienti impegnati ad ottenere un risarcimento del danno che ritengono di aver subito.

Il vero obiettivo delle cure palliative, intese come cure di fine vita, è il raggiungimento di una buona morte, generalmente intesa come morte naturale. Si deve riconoscere però che ormai da tempo la morte non è più percepita come "naturale": il sempre più diffuso e perfezionato impegno tecnologico ha spersonalizzato il processo del morire privandolo del suo stesso significato in termini di affetti, consapevolezza, possibilità di decidere della propria vita, in una parola privandolo di dignità. Ma che cosa significa parlare di dignità alla fine della vita? La medicina palliativa, attraverso il controllo dei sintomi, contribuisce in maniera determinante alla preservazione della dignità della persona. Le cure di fine vita non riguardano però soltanto procedure mediche per il controllo dei sintomi o problematiche psicologiche, etiche o deontologiche, ma il senso stesso del morire e la dignità della persona al termine della vita: le cure palliative devono allargare il loro orizzonte, dal controllo dei sintomi alla dignità della persona. Il volume raccoglie commenti e riflessioni di esperti di varia estrazione, percorrendo i diversi orizzonti delle cure palliative, dalla terapia del dolore alla qualità della vita fino ai molteplici aspetti della dignità della persona al termine della vita, con la speranza di poter contribuire all'attuale dibattito sulle decisioni di fine vita.