Franco Angeli: Studi e ricerche di bioetica e scienze umane

La pratica clinica si trova oggi ad affrontare problemi di natura etica che mettono seriamente alla prova i fini tradizionali della medicina. Che ne è della difesa della vita di fronte a trattamenti che consentono di prolungarla, ma in condizioni che ne compromettono la qualità umana? Che ne è della tutela della salute quando, da una parte, si registra una sua crescente soggettivizzazione e, dall'altra, l'organizzazione dei servizi sanitari tende a farne valere misure standardizzate? Quanto al sollievo della sofferenza, continua a essere evidente che la medicina è chiamata a farsene carico; non è però altrettanto evidente entro quali limiti. Può il fine di alleviare la sofferenza includere anche l'aiuto a morire? Di fronte alla radicalità con cui i fini della medicina vengono sfidati, è necessario interpretarne il senso alla luce di un principio etico all'altezza di tale sfida. A questo intende rispondere il modello di bioetica clinica qui proposto, centrato sul rispetto per la dignità del paziente come persona. Maturato all'interno di una lunga esperienza di formazione bioetica e di partecipazione alla vita dei comitati etici per la pratica clinica, il libro intende essere un cantiere aperto. Esso propone innanzitutto un costante riferimento a casi clinici reali, che esemplificano i problemi etici dei più significativi contesti delle pratiche sanitarie. Offre inoltre strumenti di analisi e strategie argomentative che aiutano il confronto necessario a giustificare che cosa richieda, in questi particolari contesti, il rispetto per la dignità del paziente come persona.

Il principialismo di Tom Beauchamp e James Childress è da oltre 40 anni il più diffuso e influente modello di giustificazione del giudizio bioetico a livello internazionale, e ha avuto il merito di fornire alla nascente bioetica una sorta di vocabolario minimo comune (il linguaggio dei princìpi), che si è rivelato utile in un contesto marcato da un forte pluralismo. Nonostante la sua notorietà, sull'approccio principialista incombono due rischi: da un lato, la banalizzazione, causata dalla ripetizione manualistica dei quattro princìpi e dalla loro applicazione meccanica; dall'altro, il fraintendimento, dovuto all'apprezzamento solo parziale della significativa parabola evolutiva del modello, specialmente nelle più recenti edizioni di "Principles of biomedical ethics", l'opera in cui i due autori statunitensi hanno teorizzato e applicato il loro schema etico-normativo. Il presente studio si propone dunque di accompagnare il lettore nella comprensione del principialismo, attraverso un percorso che ne ricostruisce la genesi storico-culturale e la struttura teoretica, al fine di evidenziarne sia i punti di forza, sia alcuni seri problemi teorici ancora aperti. Una conoscenza approfondita dell'approccio appare infatti una premessa indispensabile per un rinnovato dibattito critico.

Se la bioetica si è affermata da ormai cinquant’anni è perché ha saputo intercettare le questioni di natura etica sollevate dall’irruzione della tecnica nel mondo della vita. Nel momento in cui l’ingegneria genetica consente di manipolare la base più intima degli esseri viventi, si deve prendere sul serio la questione della responsabilità riguardo a interventi che toccano una struttura tanto importante e complessa. Di fronte all’ampliamento delle potenzialità tecniche della medicina, si pone la domanda di come tutelare vita e salute, ma nel rispetto della dignità della persona. Quando esperienze fondamentali come nascere e morire sono sottoposte a una crescente medicalizzazione, siamo tutti sfidati a mantenere la presa sulla dimensione umana di questi eventi. Obiettivo di questa "Introduzione alla bioetica" è di istruire tali questioni in modo il più possibile onesto e rigoroso, evidenziandone gli aspetti specificamente etici insieme alle implicazioni antropologiche, e dando conto dei più significativi orientamenti che su di esse si confrontano.

Un tempo alla morte ci si preparava e morire bene era considerato una vera e propria arte. Oggi lo scenario appare profondamente cambiato. Da una parte, sembra che i simboli tradizionali con cui l'Occidente si rapportava alla morte si siano logorati; dall'altra, il fenomeno della globalizzazione porta sempre più a confrontarsi con immagini della morte e del morire che appartengono ad altre culture. Il più diretto impatto di questo cambiamento è senz'altro sulle istituzioni sanitarie. Quali strategie adottare per accompagnare adeguatamente chi si trova a terminare i suoi giorni lontano dal proprio paese d'origine? Come rispondere alle sue richieste di poter morire in modo coerente con la propria immagine di buona morte? Alla sfida che la morte solleva in sé, si aggiunge quella più specifica del morire "altrove". Tale sfida richiede che nelle cure di fine vita e nell'approccio agli specifici problemi etici che esse oggi sollevano si metta seriamente a tema la dimensione culturale. Spesso reificata e semplificata, si tratta di una dimensione nella quale al contrario, specialmente per quanto riguarda la morte e il morire, si intrecciano trame di senso estremamente articolate.

I comitati etici sono una delle novità più rilevanti e originali introdotte dalla bioetica, e sono il veicolo grazie a cui essa è entrata nella vita quotidiana delle istituzioni sanitarie. Ciò nonostante, tali organismi rimangono un oggetto misterioso sia per la maggioranza dei cittadini, sia non di rado per chi opera in ambito sanitario. L'argomento è circondato da confusione e ambiguità: ad esempio, non è chiaro ai più quali e quante tipologie di comitati etici esistano, che funzioni svolgano, come lavorino e quale valore abbiano i loro pronunciamenti. L'obiettivo di questo saggio è perciò gettare un po' di luce sui comitati etici, distinguendo innanzitutto le diverse tipologie e discutendo i principali problemi filosofici, metodologici e organizzativi che tali enti pongono. In particolare, nel primo capitolo viene offerta una giustificazione della necessità dei comitati etici, mentre nel secondo e terzo capitolo il testo si concentra sulle due tipologie di comitato etico più rilevanti per i servizi socio-sanitari: i comitati etici per la sperimentazione e i comitati etici per la pratica clinica. In Appendice viene inoltre offerta la traduzione italiana integrale di due importanti documenti etico-normativi, che costituiscono un indispensabile punto di riferimento per l'attività dei comitati: la Convenzione di Oviedo con i suoi quattro Protocolli aggiuntivi e la più recente versione della Dichiarazione di Helsinki.

La condizione delle persone in stato vegetativo ha attratto negli ultimi anni l'interesse del grande pubblico e degli esperti di bioetica, anche in virtù dell'eco mediatica di vicende come quella di Eluana Englaro. Poco spazio e poca attenzione sono invece stati riservati alle figure che quotidianamente e per molti anni ne curano l'assistenza, ossia i familiari dei pazienti stessi (i cosiddetti caregiver informali) e gli operatori socio-sanitari (caregiver formali). Il presente volume intende colmare questa lacuna, presentando i risultati della prima ricerca empirica condotta in Italia su un campione di famiglie di persone in stato vegetativo. Tale ricerca - finanziata dalla Regione del Veneto e cofinanziata dalla Fondazione Cariparo e della Veneto Banca Holding - si è proposta di analizzare con diverse metodologie la condizione dei familiari delle persone in stato vegetativo e l'impatto sulle loro vite che il prendersi cura di questa tipologia di pazienti comporta. Gli aspetti indagati dalla ricerca sono molteplici: dalla condizione psicologica dei caregiver alla loro qualità di vita complessiva, dalle modalità più efficaci per affrontare la situazione ai costi sociali ed economici dell'assistenza. I dieci saggi che compongono il testo rappresentano bene tale varietà, e offrono inoltre strumenti concettuali per affrontare in maniera informata l'argomento e proposte operative per supportare in maniera efficace le famiglie dei pazienti e gli stessi operatori socio-sanitari.